每年的4月11日是世界帕金森病日,首都医科大学宣武医院将推出“世界帕金森病日”科普及义诊活动,为帕友们答疑解惑。只有出现手抖症状才是帕金森病的表现?完全不能动了才考虑手术治疗?抗帕药物尽量少吃减轻副作用……针对大家对于帕金森病诊疗中的常见误解,功能神经外科主任医师张宇清在此进行“打包”澄清。
误区手不抖就不是得了帕金森
真相:震颤,也就是常说的手抖,是帕金森病最常见的症状。然而震颤也分不同的形式,有人是安静的时候手抖,我们叫静止性震颤,这是帕金森经典的表现。此外,帕金森病还会存在动作迟缓和僵硬,尤其是做精细动作的时候,如扣扣子、写字、系鞋带等。
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有的帕金森病人可能从来不抖,但是存在活动缓慢不灵活、肢体僵硬等,在医生检查的时候会发现患者的肌张力比较高。而有的人是单纯做动作保持某个姿势时抖动厉害,除了抖动没有迟缓和僵硬等其他症状,这种震颤很可能是另一种疾病:原发性震颤。因此,手抖不一定就是帕金森病,没有抖动也不能排除帕金森病。
患者可以肢体两侧做对比,是不是两侧速度不一样;或者患者做事情比以前慢了;手抓东西不如以前灵活;做一些精细动作(拿碗、拿筷子、扣扣子)不利索了;写字越来越小(小写征),都是可以早期自测的方法。
还有比如用对指的方式,一侧有病,这一侧对指会幅度越来越小,频率也越来越慢;也可以轮流用双脚拍地板,是不是有一侧脚拍得比较慢,或者拍的幅度减小;或者有些病人感觉嗅觉不灵,便秘严重,晚上睡觉大喊大叫,不小心从床上掉下来,或者脸绷得紧紧让家人觉得情绪不好,这些可以帮助患者做一个初步的判断,但是有疑虑的患者应该及时到医院就诊,通过医生查体等进行专业的综合判断。
误区药物用时间长了得换一换
真相:有些患者认为,或许还有比美多巴或者息宁更好更有效的药物。首先要说明的是,帕金森病的根本原因在于脑内多巴胺含量不足,所以最直接、最有效的治疗就是补充多巴胺到脑子里去。我们用的美多巴,或者息宁就是起这个作用。其他任何新药、特效药都是围绕多巴胺去做文章的,不可能脱离这个原则。
所以可以明确的是,不会有药物比美多巴或者息宁更好更有效,但是会不断地有新药被开发出来,是可以起到辅助作用的。比如多巴胺受体激动剂(商品名:森福罗),会提高身体对于多巴胺的敏感性。单胺氧化酶抑制剂、COMT抑制剂(这两种是延缓多巴胺的分解代谢,延长多巴胺在脑子里的作用时间)。它们通过不同的药理机制增加脑子里多巴胺的含量,实际上再新的药物也离不开这个原理。
目前帕金森病的药物有抗胆碱能药、金刚烷胺、多巴胺替代疗法、多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶抑制剂、COMT抑制剂六大类。如果一定要说新旧的话,单胺氧化酶抑制剂(雷沙吉兰)是较新上市的。
误区担心副作用抗帕药物尽量少吃
真相:现有的帕金森病治疗药物可以控制很多症状,但再好的药物也有它的局限性和副作用。药物治疗最核心的当属美多巴或息宁。美多巴或息宁中的基本成分左旋多巴是最有效的缓解症状的药物,它进入脑内转化为多巴胺(帕金森病人缺少的一种神经递质)。当病人感到日常生活能力受限时,治疗通常从服用小剂量美多巴或息宁开始,在最初几年药物效果最佳,我们称之为“蜜月期”。但在长期应用以后,病人会感到药物作用时间在缩短,疗效在减退,病情仍然在逐渐加重。
但是要明确并不是药物的使用造成了帕金森病情加重,随着病情的发展,药物剂量是要逐渐增加的,比如1/4粒的美多巴对于中期或者晚期的患者,通常是没有效果的,需要适当加大剂量。不要害怕和抵触药物。药物治疗尽管有它的副作用,但不用药的结果是病情进展更快,生活质量更差,积极合理的药物治疗,结合必要时的手术治疗,能够使患者维持相当长时间的有质量的生活。
误区完全不能动了再去做手术
真相:这个观点让很多病人错过了手术时间,非常令人遗憾。在这里给大家展示一组统计数字和研究结果。
最近3年的近1000例病例资料表明,在我们医院接受手术治疗的帕金森病人,平均患病时间10年,病情级别在三级以上。这就意味着很多病人来外科看病时,已经有走路不稳、说话不清或者喝水发呛,而他们大多没有想到的是,其时已经错过了手术的最佳时机。
帕金森病人的药物治疗有一个“蜜月”期,大约是3年,3年以后即便增加药量效果也打折扣,这样坚持到第4年至第6年,出现了“开、关”效应,即当药物开始起作用时,病人活动自如;当药物失去作用时,病人的活动变得困难。或者身体出现“异动症”等副作用,就是患者应该考虑手术治疗的时机。
这是国际上多家研究机构联合发布的报告,也是我们的经验体会,在出现平衡障碍和发音/吞咽困难之前手术,不要等到10年,其长期治疗效果要更好些。
但是仍然经常遇到坐着轮椅来看病的患者,说话吃饭都困难了,把手术当成最后的一线希望。他们有些是以前真的不知道有手术治疗,但也有不少本来是知道的,只是想尽量往后拖,拖到不能再拖为止,这种时候特别让人觉得惋惜。当然这里面也有我们做医生的责任,没有把几年前国际上已经达成的共识,及时准确地传递给那些合适手术治疗的病人。
误区放弃运动担心意外受伤
真相:在本病早期,病人运动功能无障碍,能坚持一定的活动。随着病情的发展,病人运动功能会发生一定程度的障碍,生活自理能力降低。这时应指导病人尽量参与各种形式的活动,最简单的散步也好。研究表明,一定强度的运动可以刺激神经营养因子的产生,起到脑保护作用,延缓病情发展。
坚持四肢各关节的功能锻炼。家人要注意病人活动中的安全问题,走路时持拐杖助行。若病人如厕下蹲及起立困难时,可置高凳坐位排便。餐食中谨防烧、烫伤等事故发生。穿脱衣服、扣纽扣、系腰带和鞋带有困难者,均需给予帮助。晚期病人自己不能活动,家人或护理人员要帮助做肢体活动和肌肉、关节的按摩,以促进肢体的血液循环,预防肢体挛缩、关节僵直的发生。
要正视疾病自己应对确实很不容易,但是帕金森并不是致命的,后面还有很长的路。办法就是不要过于担心,尽全力过好自己的生活。发展新的爱好,锻炼,更多地阅读,关注时事。这些能够把注意力转移到生命中其他重要的事物上,保持积极状态和身心活力。文/张宇清(首都医科大学北京宣武医院)
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